Zentrum für Kinder mit angeborener Zwerchfellhernie

Liebe Eltern,

bei Ihrem Kind wurde die seltene Diagnose einer angeborenen Zwerchfellhernie (CDH) gestellt. Wir wissen, wie belastend und verunsichernd diese Nachricht für Sie und Ihre Familie ist. Auf dieser Seite möchten wir Sie verständlich, transparent und umfassend über das Krankheitsbild, die Behandlungsmöglichkeiten und die Begleitung in unserem Zentrum informieren.

Die angeborene Zwerchfellhernie ist eine schwere Fehlbildung, bei der sich Bauchorgane in den Brustkorb verlagern und die Lungenentwicklung beeinträchtigen. Die Versorgung dieser Kinder ist komplex und erfordert unmittelbar nach der Geburt ein erfahrenes, interdisziplinäres Team sowie eine spezialisierte intensivmedizinische Infrastruktur.

Seit mehr als 25 Jahren betreuen wir Kinder mit CDH. Wir kennen die medizinischen Herausforderungen ebenso wie die Sorgen, Ängste und Fragen der Eltern. Auch wenn nicht allen Kindern geholfen werden kann, hat sich die Prognose in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert. Dank moderner neonatologischer Intensivmedizin, differenzierter Beatmungsstrategien, strukturierter chirurgischer Konzepte und – bei Bedarf – extrakorporaler Membranoxygenierung ECMO)  liegt die Überlebensrate heute bei etwa 80 %.

Die Universitätsklinik Bonn ist eines der größten ECMO-Zentren für Kinder in Deutschland. Die extrakorporale Membranoxygenierung ermöglicht bei schwerstem Lungenversagen oder ausgeprägter pulmonaler Hypertonie eine vorübergehende Entlastung von Herz und Lunge. Dadurch gewinnen wir wertvolle Zeit, bis sich die Lungenfunktion stabilisiert und eine operative Versorgung sicher möglich ist. Die kontinuierliche Verfügbarkeit dieser Hochleistungs­therapie stellt einen wesentlichen Sicherheitsfaktor in der Behandlung schwer betroffener Kinder dar.

Entscheidend für den Behandlungserfolg ist, dass Kinder mit einer pränatal diagnostizierten CDH in einem spezialisierten Zentrum mit angeschlossener Kinderchirurgie, Neonatologie und ECMO-Bereitschaft geboren werden. Nur dort stehen rund um die Uhr erfahrene Teams, geeignete Beatmungs- und Überwachungsverfahren sowie alle intensivmedizinischen Eskalationsmöglichkeiten zur Verfügung. Eine Verlegung nach der Geburt ist mit zusätzlichen Risiken verbunden und sollte nach Möglichkeit vermieden werden.

In unserem Zentrum für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen arbeiten Expertinnen und Experten aus Pränataldiagnostik, Geburtshilfe, Neonatologie, Kinderchirurgie, Anästhesie, Kinderkardiologie, Psychologie und spezialisierter Pflege eng zusammen. Diese interdisziplinäre Struktur ermöglicht eine individuell abgestimmte Betreuung – vor der Geburt, während des stationären Aufenthalts und in der lebenslangen Nachsorge.

Neben der klinischen Versorgung engagieren wir uns wissenschaftlich in nationalen und internationalen Kooperationen mit führenden Zentren in Europa und Nordamerika. Unser Ziel ist es, Therapiekonzepte kontinuierlich weiterzuentwickeln und die Lebensqualität betroffener Kinder nachhaltig zu verbessern.

Dank unserer langjährigen Erfahrung können wir den meisten Kindern mit CDH heute ein gutes Leben mit hoher Lebensqualität ermöglichen.

Unser Team begleitet Sie durch alle Phasen – von der pränatalen Beratung über die Geburt und die intensivmedizinische Behandlung bis hin zur strukturierten Nachsorge. Sie sind mit Ihren Fragen, Sorgen und Entscheidungen nicht allein.